CBD als hulp bij Kleefstra Syndroom

CBD als hulp bij Kleefstra Syndroom

Iets meer dan een jaar geleden waren een lieve kennis van mij en ik samen zwanger. Uitgerekend op dezelfde dag zelfs, maar uiteindelijk zaten er 2 maanden tussen onze kindjes in. Mijn zoontje werd een maand vroeger dan gepland geboren, haar zoontje een maand later dan gedacht. En hoewel wij niet de makkelijkste start hadden met ons kleine hoogsensitieve jongetje, was hun start eentje om een boek over te schrijven. Haar zoontje bleek namelijk het Syndroom van Kleefstra te hebben.

Baby met Kleefstra Syndroom had een moeilijke start na zijn geboorte.

Hun start was een grote uitdaging voor het hele gezin. Van een wekenlange ziekenhuisopname voor het kleine mannetje, omdat Kleefstra helaas gepaard gaat met allerlei aandoeningen, tot het volledig aanpassen van het leven dat ze tot dan toe kenden. Gelukkig is het jongetje geboren in een gezin dat verder durft kijken dan wat de mainstream wereld aan Kleefstra mensen biedt en zijn ze altijd op zoek naar allerlei alternatieven om zijn levenskwaliteit te verhogen. Het was dus een hele eer toen ze mij vroeg om te onderzoeken wat CBD-olie voor mensen met Kleefstra Syndroom kan betekenen en daar een artikel over te schrijven. Bij deze…

Wat is Kleefstra Syndroom?

Kleefstra Syndroom is een zeldzame genetische aandoening waarbij kortgezegd een stukje van het 9e chromosoom mist. De grootte van dit missende stukje chromosoom is bij iedere persoon anders, waardoor Kleefstra Syndroom in verschillende gradaties kan voorkomen. Wat ze allen gemeen hebben, is dat ze allemaal het EHMT1-gen missen. En het is net dat gen dat voor de meeste symptomen en problemen zorgt die bij Kleefstra horen.

Typerend aan Kleefstra Syndroom zijn de algemene ontwikkelingsachterstand en een lage spierspanning (hypotonie) over het hele lichaam.

Uiterlijke kenmerken
Kleefstra Syndroom gaat gepaard met enkele specifieke uiterlijke kenmerken

Uiterlijk zijn er enkele veelvoorkomende kenmerken: een breed voorhoofd, een afgeplat achterhoofd, wenkbrauwen die elkaar in het midden raken, wijd uiteen staande ogen, een omhoog staande neuspunt, een tong die vaak naar buiten steekt, een uitstekende kaak en onderlip, een onderontwikkeling van het midden van het gezicht, etc.

Andere kenmerken

Mogelijke andere kenmerken zijn epilepsie, spraakvertraging, motorische achterstand, leerproblemen, oogproblemen, slechthorendheid, tandproblemen, darmproblemen, reflux, tracheamalacie, apneus, overmatig kwijlen, vatbaar voor infecties, aangeboren hartafwijking, afwijking aan de nieren en plasbuis, scoliose, klompvoetjes, liesbreuk/navelbreuk, autisme, gedragsproblemen, concentratiemoeilijkheden, ADHD, slaapproblemen, etc.

Behandeling van Kleefstra Syndroom

Helaas bestaat er geen behandeling van dit syndroom. Het is letterlijk een kwestie van er mee leren leven en een goede levenskwaliteit ontwikkelen. Fysiotherapie, logotherapie, ergotherapie, orthopedagogie en psychiaters worden regelmatig ingezet om het kinderen en volwassenen met Kleefstra makkelijker te maken, maar meer dan ondersteunend werk kunnen deze mensen niet bieden.

CBD als hulp bij Kleefstra

Ik beloofde mijn lieve kennis om uit te zoeken in hoeverre CBD haar zoontje zou kunnen helpen, maar ik moet toegeven dat onderzoek hiernaar minder eenvoudig was dan ik dacht dat het zou zijn. Er is vooralsnog geen enkele studie gedaan naar CBD en Kleefstra Syndroom, noch zijn er online deftige artikels te vinden die voorbij het epilepsie-probleem gaan. We gaan het dus anders moeten aanpakken en symptoom per symptoom moeten gaan onderzoeken.

CBD als hulpmiddel bij Kleefstra, vooral een ondersteuning van het endocannabinoïden systeem

Wat we wel tegenkomen zijn een groot deel ervaringen. En al die ervaringen zeggen hetzelfde: CBD (en ja, ook THC, hoe taboe dat ook is) is een groot hulpmiddel voor mensen met Kleefstra.

CBD gaat uiteraard het hele syndroom niet oplossen. CBD is voor veel dingen een prachtig middel, maar het is niet in staat om gemuteerde genen te helen. Wel blijkt het een mooie ondersteuning te bieden voor meerdere symptomen die bij Kleefstra horen:

Epilepsie

Laten we deze maar meteen achter de rug hebben, de grote beer onder de Kleefstra symptomen. De meeste mensen met Kleefstra Syndroom krijgen ergens in hun leven te maken met epilepsie. Dit is helaas een van de symptomen die bij heel veel genetische aandoeningen aan bod komt. En op dit vlak zijn er wél ontzettend veel studies te vinden.

Epilepsie is een neurologische aandoening waarbij de hersenactiviteit abnormaal wordt en epileptische aanvallen veroorzaakt. Zo’n aanval veroorzaakt o.a. tijdelijke verwarring, ongecontroleerd schokken van armen en benen, bewustzijnsverlies en plotse snelle oogbewegingen.

CBD is klinisch bewezen een anti-epilepticum voor velen. Waarom dit juist het geval is, is een zodanig lang verhaal dat ik er een apart artikel aan wil spenderen, om het zo de aandacht te geven die het verdient. Maar talrijke studies sinds 1880 bewijzen alvast dat CBD de vriend is van vele epilepsie patiënten. Hou onze blog alvast in de gaten voor meer informatie hierover!

Autisme
Autisme is een vaak voorkomend symptoom van Kleefstra Syndroom. CBD kan mensen met autisme helpen.

Een andere grote beer in de Kleefstra wereld is autisme. Een interessante theorie die meer en meer aandacht krijgt, is dat autisme wordt veroorzaakt door een blokkade in het endocannabinoïden systeem (ECS). Bij mensen met autisme wordt vastgesteld dat de endocannabinoïden (de cannabinoïden aangemaakt door ons lichaam) niet zo goed passen in de sloten van het ECS. Zie het als een sleutel die is afgesleten of verkeerd is gemaakt, waardoor het slot niet zo gemakkelijk open kan. Vanuit deze theorie zijn onderzoekers tot de conclusie gekomen dat fytocannabinoïden (plantaardige cannabinoïden, zoals CBD) de rol van de endocannabinoïden kunnen overnemen om zo mensen met autisme te ondersteunen.

Hypotonie – lage spierspanning

Hoewel er geen gepubliceerde studies over Hypotonie in combinatie met CBD te vinden zijn, komen we op onze zoektocht wel een groot aantal ervaringsverhalen tegen, zowel in als buiten de Kleefstra wereld. Hier is dus wel degelijk een verband tussen beide, het is alleen nog niet officieel onderzocht.

Ervaringsgericht kunnen we stellen dat veel hypo- en hypertonie patiënten baat hebben bij het gebruik van CBD. Veel mensen praten over merkbare verschillen op dit vlak na een tijdje CBD te hebben gebruikt.

Hartproblemen
Hartproblemen

Hartproblemen komen helaas vaak voor bij mensen met Kleefstra Syndroom. Puur kijkend naar het effect van CBD op het cardiovasculaire systeem, kunnen we stellen dat ook op dit vlak CBD een helend effect heeft. Studies tonen aan dat CBD ingezet kan worden als antiaritmisch hulpmiddel. CBD’s band met de CB1 reflector is hier de oorzaak van. CBD hecht zichzelf aan deze reflector, wat in het cardiovasculaire systeem voordelen biedt op antiaritmisch vlak, bij acute en langdurige druk in de bloedvaten en bij vaatschade door hoge bloedsuiker, ontstekingen en diabetes. Ook is CBD bewezen effectief bij het voorkomen en het behandelen van hartaanvallen en beroerte.

Insomnia en andere slaapmoeilijkheden

Ook slaapproblemen zijn veel voorkomend bij Kleefstra mensen. Dit onderdeel van het artikel kostte minder moeite om de juiste informatie over te vinden, omdat er tientallen studies bestaan die tonen dat CBD erg effectief is bij insomnia. Sterker nog… dit is een van de dingen waar CBD en andere cannabinoïden het meest bekend om staan. In ons artikel over de cannabinoïde CBN spraken we al over de link tussen CBN en slaapproblemen. CBN mag ondertussen misschien van zijn titel als “slaapcannabinoïde” verlost zijn, het blijkt toch nog steeds een erg effectieve slaaphulp te zijn in combinatie met andere cannabinoïden zoals CBD. CBN versterkt namelijk de slaap bevorderende eigenschappen van CBD.

Apneu

Hoewel er over CBD niet al te veel studies te vinden zijn i.v.m. apneus, zijn we over THC wél zeker: THC helpt om op kritieke momenten het serotonine niveau in de hersenen te verwerken. Hierdoor wordt er minder druk gezet op de Nervus Vagus, de zenuw die een belangrijke rol speelt in de ademhaling. Vermoed wordt dat CBD een gelijksoortig effect heeft, maar er zijn verdere studies nodig om dit aan te tonen.

Reflux
Baby met reflux

Reflux is een aandoening waarbij de toegang tot de maag niet goed sluit, zodat de inhoud van de maag de slokdarm kan bereiken. Helaas voegt de maag zuren toe aan het voedsel om het te verteren en is de slokdarm niet opgewassen tegen die zuurtegraad. Dit resulteert in een pijnlijk en lastig gevoel ter hoogte van die slokdarm.

CBD is een bewezen ontstekingsremmend middel, wat in dit geval zijn kunsten laat zien. Het maagzuur in de slokdarm zorgt voor kleine ontstekingen die pijn doen. CBD is hier enorm effectief tegen, zowel als ontstekingsremmer als pijnstillend middel.

Daarnaast tonen verschillende studies dat CBD het correct openen en sluiten van de maagklep reguleert en ondersteunt, wat dan weer een algemene oplossing tegen reflux biedt.

Nierproblemen

Net als bij andere organen werkt CBD ondersteunend bij aandoeningen aan deze lichaamsdelen. De nieren worden hierbij niet overgeslagen. Bij het autisme hoofdstuk spraken we al over het endocannabinoïden systeem. Dit systeem zorgt voor homeostase in ons lichaam, stabiliteit. De organen zijn hiervoor een heel belangrijk onderdeel. Het endocannabinoïden systeem beschermt actief je organen en gebruikt iedere cannabinoïde waar het zijn handen op kan leggen om dit klaar te spelen. De gezondheid van je organen is prioritair voor het ECS boven andere delen en functies in je lichaam.

Verschillende studies tonen dus ook aan dat het gebruik van CBD een erg gunstig effect heeft op de homeostase van de nieren. Aangeboren orgaanproblemen worden uiteraard niet ineens geheeld, noch zullen die ooit helemaal opgelost worden, maar CBD zorgt er in ieder geval voor dat de nieren een extra bescherming krijgen en naar hun meest effectieve manier van werken worden gebracht.

Hypermobiliteit
Vrouw met hypermobiliteit

CBD gaat je uiteraard niet ineens van je hypermobiliteit af helpen, het kan hypermobiliteit niet oplossen. Maar waar ik als ervaringsdeskundige wel baat bij heb, is dat het de ontstekingen en pijn die bij hypermobiliteit horen vermindert. En datzelfde hoor ik vele anderen ook vertellen. Dus hoewel hypermobiliteit zelf niet op te lossen valt, helpt CBD wel om de last die er mee gepaard gaat te reguleren. En dat is uiteraard mooi meegenomen als je -zoals ik- dagelijks pijn ondervindt van de bijwerkingen van hypermobiliteit.

Gedragsproblemen

In dit artikel hadden we het tot nu toe enkel over lichamelijke problemen, maar CBD is ook bewezen effectief als rustbrenger in het hoofd en tegen allerlei mentale problemen. Een persoon met Kleefstra Syndroom heeft zoveel te verwerken, dat dit zich vaak uit in hun gedrag en gemoedstoestand. Ook op dit vlak zou CBD bij Kleefstra dus een mooie ondersteuning kunnen bieden, al is het maar wat meer ruimte en rust.

Conclusie

Zoals al eerder gezegd hebben cannabinoïden niet de kracht om genetische mutaties op te lossen en dat is ook gewoon logisch. Maar een sterke cannabinoïde als CBD kan wel erg fijn ondersteunend werken bij Kleefstra en de verschillende symptomen die bij Kleefstra Syndroom horen. Veel verschillende kleine problemen maken een groot geheel. In zo’n geval is het dan fijn dat er iets is dat een beetje verlichting brengt. Zowel voor de persoon met Kleefstra zelf als voor de mensen rondom.

Rechtstreekse studies die CBD aan Kleefstra linken hebben we niet aan onze kant staan, daarvoor is de cannabinoïden wereld nog niet bekend genoeg, maar er zijn wel talrijke studies over een band tussen CBD en de verschillende symptomen te vinden.

Baby met Kleefstra Syndroom

Lieve W., ik hoop met dit artikel jou wat rust te brengen en je de informatie te hebben bezorgd waar je naar zocht. Misschien zocht je wel gewoon wat steun en bevestiging of had je nood aan wat diepere informatie dan wat je zelf kon vinden op die korte tijd die je per dag nog maar voor jezelf overhoudt, naast het verzorgen van je lieve zoontje en de rest van je gezin. Het was dan ook een eer om voor jou te mogen onderzoeken en schrijven over hoe CBD en Kleefstra aan elkaar gelinkt zijn. Hopelijk helpt dit je gezinnetje een paar stapjes vooruit.

Wat vond je van dit artikel? Laat het ons weten en geef je waardering:
SlechtOnvoldoendeGemiddeldGoedZeer goed (5 votes, average: 5,00 out of 5)
Loading...

Gerelateerd nieuws